Wil je winnen, moet je nu beginnen!!

Een kreet die voor ons, als team ‘On The Roks Against Duchenne’, een diepere betekenis heeft. Onze inzet tegen de ziekte van Duchenne heeft nog geen winnaars, althans als je de levensverwachting van 30 jaar ziet. Maar daar tegenover gezet dat er daar in de afgelopen 10 jaar een winst is behaald van 12 jaar wordt er wel gewonnen en moeten wij vooruit blijven kijken om het gevecht aan te blijven gaan met deze ziekte.

Duchenne spierdystrofie is een van de meest voorkomende erfelijke spierziektes die vrijwel alleen bij jongens voorkomen. Doordat de spieren langzaam worden afgebroken worden ze steeds zwakker. Dit proces is meestal al op zeer jonge leeftijd zichtbaar en neemt geleidelijk toe. Omdat de ziekte na verloop van tijd ook het hart beïnvloedt, is Duchenne spierdystrofie uiteindelijk fataal. Door verbeteringen in de zorg is de levensverwachting wel verbeterd en wordt de helft van de mannen ouder dan 30 jaar, maar een geneesmiddel is nog niet gevonden.

Vanuit Roks Totaaltechniek BV hebben wij een team met vijf fietsers, drie begeleiders en twee medewerkers die in de week van 7 t/m 13 september onderdeel zijn van de “Duchenne Heroes”. Fietsers gaan die week 7 dagen, ruim 500 km met ongeveer 8400 hoogtemeters mountainbiken vanuit het Sauerland door de Eiffel terug naar Roermond. Een tocht om geld in te zamelen voor Onderzoek, Ontwikkelen van Medicatie en Realiseren en Ontwikkelen van hulpmiddelen.

Het team gaat voor het zesde jaar aan deze monstertocht deelnemen en gaan daarin dit jaar over de € 75.000, aan sponsorgeld heen en zijn daar meer dan trots op. Dit houdt in dat het team voor meer dan 1500 uur aan onderzoek bij elkaar hebben getrapt.

Hierin is het team het hele jaar bezig met het vinden van sponsoren en het organiseren van activiteiten als bijvoorbeeld Pupquizen, het verkopen van logo plekken op het fietsshirt en het verkopen van haakwerk, zelf gemaakte appeltaarten en notenpasta’s en aan het eind van het jaar weer onze oliebollenaktie (heerlijke zelf gebakken oliebollen). Dit alles voor een betere toekomst. De volgende activiteit is de Disney pubquiz bij Intratuin Lisse op vrijdag 11 juli.